Cor d'Horta i Mercat

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Tapones de plástico para Nacho

Tapones de plástico para Nacho

8 de noviembre de 2012

TAPONES SOLIDARIOS POR NACHO

Esta es la historia de una enfermedad que empezó a identificarse hace 40 años, cuando se publicó el primer caso compatible con ese diagnóstico.

Nacho, con tan solo 2 años, sufre esta patología. La enfermedad de Dent es una enfermedad genética ligada al cromosoma X muy rara, existen únicamente 14 casos en España y es el único en Cataluña. Afecta exclusivamente al riñón, produciendo perdidas de sustancias por este órgano como proteínas, calcio, fósforo, glucosa y puede llegar a dañarlo llegando a la falla renal crónica. Usualmente, mas que una sola enfermedad describe como un grupo de desórdenes.

Entre los principales signos y síntomas encontramos sed extrema con deshidratación, poliuria (exceso de orina), nefrolitiasis (cálculos en el riñón), glucosuria (perdida de glucosa por orina) e hipercalciuria (niveles de calcio en orina altos sobre lo normal ).

No existe un tratamiento definitivo para la enfermedad y ninguna dieta esta formalmente aceptada, la mayoría de su manejo es de soporte, reponiendo las sustancias que pierde el riñón (agua, fósforo, potasio, etc.)

“Hay un dicho que dice: “las cosas siempre pasan por algo”, si yo tuviera que aplicarlo a mi vida y a lo que estoy, bueno estamos viviendo, podría sacar cosas muy positivas dentro de lo duro que es tener un hijo enfermo, pero lo más gratificante de todo es ver cómo crece nuestro hijo Nacho y como valoramos cada movimiento que él hace. Esto, parece una tontería pero de verdad que os aseguro que desarrollamos un sexto sentido, un sentimiento inexplicable… y lo digo porque tenemos dos hijas más que están sanas, María de 8 años, y Marta de 5 años.” EVA GIMENEZ ESCUDERO - Madre de Nacho

¿Cómo puedes colaborar?

Acercándose a los puntos de recogida de tapones. La oficina de la Federació de Comerç Cor d’Horta i Mercat, es uno de estos puntos de recogida, situado en el barrio de Horta, Passatge Vila i Rosell, 8.
Haciéndote socio de Asdent, la cuota es de 10 € mensuales para personas activas y 5 € mensuales para pensionistas, personas en paro y menores.

Asóciate

También puedes hacer aportaciones puntuales, indicándonos en el ingreso, tu nombre y tu teléfono para que podamos ponernos en contacto contigo y agradecerte tu colaboración al nº de cuenta:

CATALUNYA CAIXA, 2013 0740 6502 0106 7540

Todo aquel que aporte algo, aunque sea mínimo, tendrá información actual de todo lo que ocurre, tanto a nivel de publicidad de la asociación, a nivel de investigación y por supuesto del estado en el que va avanzando nuestro hijo Nacho.

Para más información:

Asdent

Tapones para Nacho en facebook

Vídeos:

Vídeo oficial

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