Cor d'Horta i Mercat

Cor d'Horta i Mercat

Taps de plàstic per a Nacho

Taps de plàstic per a Nacho

8 de novembre de 2012

TAPS SOLIDARIS PER EN NACHO

Aquesta és la història d'una malaltia que va començar a identificar-se fa 40 anys, quan es va publicar el primer cas compatible amb aquest diagnòstic.

Nacho, amb només 2 anys, sofreix aquesta patologia. La malaltia de Dent és una malaltia genètica lligada al cromosoma X molt rara, existeixen únicament 14 casos a Espanya, i és l'únic a Catalunya. Afecta exclusivament al ronyó, produint perdudes de substàncies per aquest òrgan com a proteïnes, calci, fòsfor, glucosa i pot arribar a danyar-ho arribant a la fallida renal crònica. Usualment, mes que una sola malaltia descriu com un grup de desordres.

Entre els principals signes i símptomes vam trobar sed extrema amb deshidratació, poliuria (excés d'orina), nefrolitiasis (càlculs en el ronyó), glucosuria (perduda de glucosa per orina) i hipercalciuria (nivells de calci en orina alts sobre el normal ).

No existeix un tractament definitiu per a la malaltia i cap dieta aquesta formalment acceptada, la majoria del seu ús és de suport, afegint les substàncies que perd el ronyó (aigua, fòsfor, potassi, etc.)

“Hi ha una dita que diu: “les coses sempre passen per alguna cosa”, si jo hagués d'aplicar-ho a la meva vida i al que sóc, bé estem vivint, podria treure coses molt positives dins de la dificultat que és tenir un fill malalt, però el més gratificant de tot és veure com creix el nostre fill Nacho i com valorem cada moviment que ell fa. Això, sembla una ximpleria però de debò que us asseguro que desenvolupem un sisè sentit, un sentiment inexplicable… i ho dic perquè tenim dues filles més que estan sanes, María de 8 anys, i Marta de 5 anys.”
EVA *GIMENEZ ESCUDERO - Mare de Nacho

Com pots col·laborar?

Apropant-te als punts de recollida de taps. L'oficina de la Federació de Comerç Cor d’Horta i Mercat, és un d'aquests punts de recollida, situat al barri d'Horta, Passatge Vila i Rosell, 8.
Fent-te soci d'Asdent, la quota és de 10 € mensuals per a persones actives i 5 € mensuals per a pensionistes, persones en atur i menors.

Associa't

També pots fer aportacions puntuals, indicant-nos a l'ingrés, el teu nom i el teu telèfon perquè puguem posar-nos en contacte amb tu i agrair-te la teva col·laboració al nº de compte:

CATALUNYA CAIXA, 2013 0740 6502 0106 7540

Tot aquell que aporti alguna cosa, encara que sigui mínim, tindrà informació actual de tot el que ocorre, tant a nivell de publicitat de l'associació, a nivell d'investigació i per descomptat de l'estat en el qual va avançant el nostre fill Nacho.

Per a més informació:

Asdent

Tapones para Nacho en facebook

Vídeos:

Vídeo oficial

1000km NonStop Pep Sanchez

Flash Mob per Nacho

Els nostres socis

Masia d'Horta
Kids & Us Horta Guinardó - Escola d'Anglès
L'art d'HORTA floristes
Aviram, Ous i Caça  Moliné
Aviram Mercè
Rogelietto
Pin Up Dog's
Carregant...
x
X